はじめまして

個人のブログを始めてみたいなぁ。。と思い、早３年。

今になってしまいました。

少し自己紹介しますね。


２００７年１１月４日、双子の息子たちが産まれました。

キッキとハル。一卵性の双子です。

超未熟児で生まれたことと、先天性の疾患があったこと。

重度の障がいがあること。

体がとても弱いこと。

短命であること。


親として目の前の現実を受け入れられず、今思えば情けなくなるような私でした。

でも、そんな私を母にしてくれたのは息子たち。

ひとつひとつ。息子たちのゆっくりな成長とともに、私も成長しました。

沢山のオペもしました。

オペ室の前での「いってらっしゃい」。

生きて出てこれるか分からないオペのとき、「ママここで待ってるから！」と

オペ室の前で泣き崩れたのを、今も鮮明に覚えてます。


二人とも医療的ケアを要しました。

初めて経管栄養チューブを入れるときは、涙と震えでボロボロでした。

それでも在宅で過ごすため。

「息子らのためならエンヤコラ」の精神です。


キッキが９か月と２８日で空へ帰りました。

目がとっっても綺麗な愛され上手なお兄ちゃん。

あと２日で１０か月。もうすこしで１歳、というときでした。

キッキが大好きだった先生やナース、友達や家族に見守られ。

抱っこしながら息を引き取れたことは本当に救いでした。


「おにいちゃんのぶんも、たくましくいきるんだ」と、ハルは一日一日

大切に生きていました。

成長するにつれ、医療的ケアが増えていきましたが。

それでも「ママ、こっちみて♪」と私に笑顔をくれる。

その姿に勇気をもらい、感謝を抱き、日々に幸せを感じ。

とても濃密な時間を、共に生きてきました。


ハル。

くるくる天パーの、可愛い笑顔の甘えんぼさん。

どや顔でアピールする、人が大好きな子。

２０１０年６月２４日、空へ帰りました。

４歳と７か月でした。

「来年は幼稚園だね」と二人でワクワクしてたのにね。



二人が空へ帰った今。

まだまだ心が波打つ私です。

それでも、もう昔の私じゃない。

二人が遺してくれた、教えてくれたことが沢山ある。

今の孤独は、大切に感じていきたい。

きっと、そこから見えてくるものがある。


そんなこんなで、今日も私は生きています。

今は介護職に就きながら、医療的ケア（障がいケアともいいます）を要する

こどもとその家族を支えるネットワークを築く活動に参加してます。

この活動をしているときは、母として生きられているように感じて。

私のほうが救われています。


これからこのブログで、いろんなこと書いていこうと思います。

くっっだらないことも書きます(笑)。

どうぞ、のんびりお付き合いくださいね。